14 de novembro de 2017

Diagnóstico de doença crónica - não é o fim, é o princípio

Oiço e leio com muita frequência que, ao receber um diagnóstico de doença crónica, o sentimento é de desalento e de resignação. Como se se tratasse de uma sentença de um drama com fim anunciado. Confesso que sempre me fez muita impressão o negativismo e a vitimização. E alguns poderão dizer, "ah e tal, dizes isso porque nunca tiveste dores a sério!"... Really?! Acreditem que não é por não andar pelos cantos a queixar-me da vida e da minha "sorte", que não tenho dores, ou que não sofro.

Os que me conhecem, sabem que recuperei grande parte da minha qualidade de vida (e quando digo grande, refiro-me a mais de 90%). Não estou a vender nada, nem a impingir uma cura milagrosa. Mas todos sabem que, as mudanças para melhor aconteceram depois de eu ter aderido à alimentação paleo (ver aqui). Claro que depois também oiço o "ah, isso comigo não resulta, comigo já não vale a pena!" E a minha resposta é sempre a mesma..."se não quer arriscar a mudar, é porque ainda não bateu lá no fundo dos fundos do poço!"

Para se querer e conseguir mudar, é preciso estar à beira do abismo. Seja em que área for. Tanto pode ser a nível de saúde, adoptando novas abordagens terapêuticas, alimentares, comportamentais. Ou pode ser a nível emocional, decidindo acabar com relações tóxicas ou vazias. Ou até a nível profissional, procurando uma profissão ou ocupação que nos deixe feliz e com a sensação de dever cumprido.



O mesmo acontece perante um diagnóstico de doença crónica, seja ela ou não degenerativa. Temos sempre duas opções:
- A mais fácil, que é a de seguir a via do "coitadinhismo". É muito mais cómodo deixarmo-nos levar pelo que os médicos dizem e deixarmo-nos entupir de medicação que, além de não nos aliviar, com o tempo acaba por nos tirar qualquer centelha de vida. É tão mais fácil encolher os ombros e tomar mais um comprimidinho quando as dores apertam. E quando um não resolve, tomam-se dois...ou três...

- E temos a via mais espinhosa. Que é ser pro-activa na nossa saúde e consequentemente na nossa vida. Ah pois, decidir mudar é fácil. O difícil é QUERER mudar. É preciso lutar contra hábitos enraizados, é preciso sair do conformismo e da apatia a que nos habituamos, mas sobretudo a que nos habituaram a viver.



A chave não está nos outros, está bem dentro de nós. É primordial querer quebrar com o nosso antigo "EU" e abraçar um novo. O diagnóstico de doença crónica, nunca é o fim da linha. É sim uma nova oportunidade que a vida nos dá, para abrirmos os olhos e aprendermos a olhar para ela de forma diferente. 

É a vida a dizer-nos que apesar da doença, e por causa dela, temos o dever de nos valorizarmos cada vez mais. Todos os dias devemos estar gratos por estarmos vivos e fazer de cada dia, um dia único, ou no mínimo dar-mos o nosso melhor para que isso aconteça. 

Parece tão básico, mas já pararam no meio da rua para apreciar uma flor no jardim a caminho de casa? Já tiraram 10 minutos do vosso dia para olharem bem para os vossos filhos e perceberem que à vossa frente têm o vosso verdadeiro amor? Já pensaram que, mesmo com todos os vossos nhanhanhãs, ainda se conseguem mexer e que há tanta gente em lares e hospitais que passam meses sem ver a luz do dia? Que tal tirarem uma tarde por mês para fazer um pouco de voluntariado?

A vida é para ser vivida em pleno e ser sentida sem remorsos. Não há nada mais triste do que chegar a velho e lamentar aquilo que não se fez. Porque se perdeu demasiado tempo com "se's" e mas". A vida é hoje, é agora!

E antes que pensem que estou a falar de boca cheia, acreditem que além da Fibro, tenho Sindroma de Sjogren (já num estado avançado) e artrite reumatóide. Se tenho dores? Tenho! Se me canso? Canso? Se me queixo? Pouco! Não porque queira ser mais forte do que os outros, mas porque escolhi ver o lado bom que a vida me dá. 

Hoje e sempre 💖

9 de novembro de 2017

As piores coisas a dizer a um doente com Fibromialgia

Sabemos bem que, além da dor física, da fadiga e do nevoeiro mental (brainfog), muitos de nós também sofremos com o estigma associado à doença crónica. Felizmente nunca tive razões de queixa nem de familiares nem de amigos, e muito menos de profissionais de saúde, mas a realidade, infelizmente não é bem assim.

Um site pediu aos seus leitores alguns comentários mais odiosos de que são alvo. E alguns comentários doem até à alma. Mas é importante que isso seja partilhado. Ninguém escolhe estar doente, ninguém decidiu que queria ter esta treta de doença. Acreditem que se é para chamar a atenção, há formas muito mais interessantes e menos dolorosas de o fazer.

A ideia deste partilha é precisamente alertar os "outros" para a falta de respeito que muitos de nós sentimos no dia a dia. Já não bastavam todos os sintomas, ainda temos que levar com a ignorância e o azedume dos outros.

"Pessoas com fibromialgia são apenas preguiçosas"

"Dói-me a alma quando me dizem, não tens doença nenhuma, não queres é fazer nada!"

"O meu filho diz-me que sou preguiçosa. Que tudo está na minha cabeça e se não faço as coisas é porque não quero!"

"Todos temos dores. Você precisa é de fazer exercício, você precisa andar. Blá blá blá...."

"Os serviços de proteção infantil tiraram os meus 5 filhos. Nos registos judiciais, juiz, médicos e peritos disseram que eu não tinha doença nenhuma e que era apenas preguiçosa!" 

"O meu marido disse-me que eu era preguiçosa por não conseguir contribuir financeiramente com as despesas da casa, no fim de contas descobri que me andava a trair e a gastar o dinheiro todo fora!"

"Fibromialgia não existe"

Um clássico que todos já ouvimos, e talvez seja o comentário mais odioso que ouvimos. Este é o maior estigma contra pessoas com fibromialgia.

"Eu consultei um médico para uma condição médica diferente. Assim que ele viu que Fibromialgia fazia parte do rol das minhas doenças, fez questão de salientar que Fibromialgia não existe e que os médicos que o afirmam, deveriam ter as suas licenças revogadas!"

"É uma doença horrível. Coloco a minha capa de corajosa 24 horas sobre 7. Ninguém pode ver a nossa dor e sofrimento, por isso questionam se é real ou se estamos apenas a chamar a atenção. É muito mais fácil fingir que estou bem, do que explicar por que não estou."

"Está tudo na sua cabeça"

Isso está intimamente relacionado com o "não existe", mas é uma maneira muito mais explícita de maltratar pessoas portadoras de Fibromialgia.

"Tu não estás doente, está tudo na tua cabeça" ou "não parece que estejas com dor" provoca uma dor maior na alma do que a própria dor física."

"Diziam-me que apenas era preguiçosa, que se me quisesse mesmo levantar e mexer, que o faria. Era tudo da minha cabeça e se encontrasse forma de me ocupar, estaria bem e sem dores."

"Não tens ar de doente"

Por ser uma doença invisível, as pessoas que muitas vezes não "parecem" doentes, e por essa razão, também acaba por ser uma das maiores frustrações de quem sofre de fibro.

"Não pareces nada doente. Se estivesses mesmo doente, não sairias da cama."

"Eu fui a uma junta médica para ser informada que eu não pareço desabilitado e que a fibromialgia é apenas fruto da minha imaginação para enganar os contribuintes."

"Deus está a castigar-te pelos teus pecados"

Essas pessoas levam a culpa ao nível mais desumano, mais ignóbil possível. Como se não bastassem todas as dores e sintomas, ainda têm que lidar com a crueldade de terceiros, pondo até em causa o seu carácter moral.

"O meu tio, que é pastor numa igreja, disse-me que eu estava a ser castigada por Deus por todos os erros que cometi e a minha família acredita no que ele diz."

"A coisa mais rude que me disseram, foi que, Deus estava a castigar-me. Assim como todos os doentes oncológicos estavam a pagar pelos seus pecados."

"Só precisas de te mexer mais e de perder peso."

Isso é semelhante ao "És preguiçosa" e "está tudo na tua cabeça" com o bónus adicional de perda de peso. É desprezível. Aqui está o que os nossos leitores compartilharam:

"Faça exercícios e perca peso e vai sentir-se melhor."

"A senhora parece feliz por ter esse diagnóstico, está apenas á procura de desculpas para não perder peso."

"Um médico uma vez disse-me, Bem, talvez se perdesse peso e se se exercitasse, acabaria por se sentir melhor ... OBRIGADINHA, como se ele não soubesse que os mais de 20 comprimidos que tomo durante o dia me fazem inchar e engordar.!

"Uma médica revirou-me os olhos enquanto me dizia 'oh, eu não acredito nessa porcaria! Se fizesse exercícios e dieta, já se sentiria melhor! Eu também teria dores se passasse o dia todo deitada!" 

"Você precisa se mover e se exercitar". Foi-me dito isso muitas vezes.

"Um membro da família disse-me simplesmente 'tu não precisas de Lyrica. Não estás doente, estás é com excesso de peso!'"

"Só queres atenção!"

"Estava no hospital com dores horríveis, fiz imensos testes e todos estavam normais! ... O médico perguntou ao meu pai, 'a sua filha gosta de estar no hospital?' ... devia pensar que a cortina azul na minha cama era à prova de som."

"Só queres atenção. És mas é hipocondríaca!"

"Eu não consigo falar sobre como me sinto ... recebo sempre os mesmos comentários ... 'estás sempre a dizer que não te sentes bem, ninguém tem dores o tempo todo' ... como se fosse a culpa fosse minha. Cada dia é diferente e pode ser uma luta ... É difícil quando as pessoas à sua volta, não entendem o que sentes, e nem querem saber."

"Não pode ser assim tão grave, ainda agora estavas a rir e conversar!"

*****

Este texto não pretende ser uma dramatização da doença ou do que sente um doente com Fibromialgia ou outra doença crónica invisível. São relatos verídicos de doentes que ouvem este tipo de comentários com demasiada frequência e é preciso acabar com esta falta de respeito.

O facto das pessoas lutarem diariamente para levar e mostrar levar uma vida normal, per si ainda merecem mais respeito, pois ninguém (dos outros) faz uma pequena noção do nosso dia a dia. Ninguém escolheu ficar doente. Ninguém escolheu ser maltratada pelos outros. Ninguém escolheu levantar-se e deitar-se com dores.

Por isso da próxima vez que abrir a boca para criticar seja quem for, pense um pouco pois um dia também pode acordar e a dor que sente, nunca mais desaparecer!

Fonte: aqui

6 de novembro de 2017

"Iogurtes" de caju com kiwi...e caju com morango


Ressalvo que não são iogurtes porque não têm probiótico. Podia ter colocado mas como já consumo probióticos várias vezes ao dia pela kombucha (aqui, aqui e aqui), achei que não era necessário. 


Como estou a cumprir o protocolo, tenho uma lista de ingredientes mais restrita. Mas como já consegui que todos os sintomas regredissem, já há algum tempo que iniciei a fase da reintrodução, daí ter começado a consumir outros alimentos fora do protocolo, mas sempre dentro da paleo. 

E apetecia-me mudar um pouco do coco. E como ontem fiz bebida vegetal de caju, aproveitei a dita para fazer uns iogurtes.

E estes são muito fáceis de fazer.


INGREDIENTES:

800g de bebida vegetal de caju




Compota caseira (sem açúcar) de kiwi e de morango, ou de outra fruta qualquer (era as que tinha em casa e tinha que gastar)






2 saquetas (de 6g)  de gelatina neutra em pó

PREPARAÇÃO:

Aquecer a bebida vegetal até 50º para derreter a gelatina.

Enquanto aquece, dispõe-se a compota, cerca de 2 colheres de sobremesa, em cada copo de iogurte.

Depois da gelatina estar dissolvida, deita-se sobre a compota e reserva-se no frio.

Cerca de 2 horas depois, é preciso mexer o iogurte porque o soro começa a separar e mexendo tudo, fica um creme mais homogéneo.








Ao fim de 4 ou 5 horas está pronto a consumir.

Hoje só abri o de kiwi mas amanhã, quando abrir o de morango, coloco a foto.



Bom apetite!!

Crumble de maçã com caramelo salgado


Há dias uma amiga, sabendo que estou em protocolo e que tenho muitas restrições ao nível dos ingredientes, mandou-me esta receita "diabólica"! E que receita!...Tinha que a fazer na primeira oportunidade. É altamente gulosa e decadente lol. Recomendo que façam pouca quantidade porque senão vai tudo duma virada 😆😆!


E sem mais delongas, aqui vai...


INGREDIENTES

Crumble de coco

120g de coco ralado
2 colheres de sopa de mel
2 colheres de sopa de canela
1/2 colher de sopa de sal marinho

Recheio de maçã

3 maçãs
1 pera (não pus porque não tinha)
2 colheres de sopa de canela
1 colher de sopa de óleo de coco

Caramelo salgado

85g de mel
180ml de leite de coco (lata)
1/2 colher de sopa de óleo de coco
1/4 colher de sopa de sal marinho

INSTRUÇÕES

Comecei pelo crumble de coco.

Pre-aqueci o forno e forrei um tabuleiro com papel vegetal.
Misturei todos os ingredientes e coloquei no tabuleiro.


Levei ao forno até ficar tostado.



Reservei.

Recheio de maçã

Aqueci o óleo de coco numa frigideira anti-aderente e juntei a maçã cortada aos quadradinhos com a canela.


 Fui mexendo, em lume baixo, enquanto foi cozendo e caramelizando. Reservei.



Caramelo salgado

Num tachinho anti-aderente, aqueci o mel em lume baixo por cerca de 5 minutos, mexendo sempre. Retirei do lume e juntei os restantes ingredientes. Voltei a colocar o tacho ao lume e deixei por 10 minutos, mexendo sempre. Retirei e deixei arrefecer. Reservei.






Depois de tudo feito é só montar. Para isso basta colocar num frasco ou tigela um pouco do recheio de maçã, por cima um pouco do crumble e por fim o caramelo salgado.





Na receita original sugere juntar frutos secos (não aprovados em AIP) ou chantilly de coco.
Mas para mim, já estava bom assim!

Receita original: aqui