Viver com Fibromialgia é bastante duro. É uma readaptação
constante das nossas rotinas, de tudo aquilo a que estávamos habituados. É um ajuste constante entre aquilo que gostamos de fazer e
aquilo que o nosso corpo permite, entre o que nos faz bem e faz mal, entre o
que nos faz feliz ou e o que pode desencadear uma crise. Estamos constantemente
a aprender a conhecer o nosso corpo e como ele funciona, o que nem sempre é
fácil e óbvio.
O que mais custa gerir, é o dia-a-dia em momentos de crise.
Eu ainda não consegui prevê-las e para uma pessoa que gosta de controlar tudo,
sentir-se assim entregue ao acaso, não me agrada nada. Odeio estar “bem” e
dizer que estou bem, pior…assumir que estou bem, e logo a seguir parece que se
abre uma porta e zás, cai-me tudo em cima e tenho que abrandar o ritmo
imediatamente. Parece que “a minha amiga” está à espera de me apanhar distraída
para se manifestar, não vá eu esquecer-me dela…
Tudo isto já é suficiente para gerir mas torna-se ainda mais
complicado quando temos crianças em casa. Confesso que se há dias em que me
apetece estar na minha concha e não ter que ouvir ninguém, por outro lado,
também acho que com os filhos e cuidar deles, também se torna um incentivo para
que consigamos reagir. Bem, é mais fácil dizer do que fazer, mas aos poucos,
chegamos lá…espero eu.
A minha já tem 15 anos e agradeço a filha que
ela é. Não é fácil para mim, viver com FM, mas tenho consciência que para ela,
ver-me com dores e em crise, também não é nada fácil. Ela não é muito expansiva verbalmente mas sempre que se apercebe que preciso de ajuda, disponibiliza-se imediatamente para me apoiar.
Quem tem FM sabe que temos altos e baixos, e se há dias em
que nos conseguimos levantar e fazer a nossa higiene pessoal dentro dos parâmetros
normais (para mim já equivale a ser um dia bom) e chegar ao fim do dia
minimamente funcional, outros há em que levantar da cama é um desafio (estou a
ser simpática) e o duche se assemelha a uma sessão de tortura, e estamos
perante um dia para esquecer.
Como mãe, quero sempre o melhor para a minha filha, e isso
inclui pô-la a par da doença e de como isso pode reflectir-se na nossa relação.
Ela sempre foi muito emancipada emocionalmente e aprendi que de nada serve
esconder-lhe as coisas porque ela, apesar de não o dizer, apercebe-se de tudo o
que a rodeia.
INCLUIR OS FILHOS
A minha já é crescida mas com crianças mais pequenas, é
preciso ter ainda mais cuidado. Cada um terá a sua forma de resolver a situação
mas deixo aqui uns tópicos que podem ajudar:
- Evite palavras complicadas quando estiver a explicar as
situações
- Resuma a sua nova situação o mais breve possível (a minha
ao fim de 1 ou 2 minutos deixa de me ouvir)
- Abrace-os enquanto lhes explica a situação (dependendo das
crianças)
- Assegure-as que ninguém tem
culpa da sua doença
- Esclareça-os que tem dias bons e menos bons só para não os
assustar (a minha já se apercebe pelas manhãs de como vai ser o meu dia e
nesses dias anda sempre mais de volta de mim)
- Diga-lhes que a doença não vai alterar em nada o quanto os
ama
- Explique-lhes que podem ajudar ou que pode precisar da
ajuda deles (eu nem preciso de pedir que a minha filha se disponibiliza logo,
seja para me cortar a carne à mesa, para colocar água no meu copo, para me
levantar ou para me ajudar a vestir, percebi com o tempo que é a forma dela se
sentir útil)
- Explique-lhes que os abraços e toques agora passam a ser
mais leves mas com o mesmo amor (tarefa mais difícil cá em casa porque ela
estava habituada a dar-me grandes abraços e a deitar-se ao meu lado no sofá,
ficando tipo salsichas e agora tem de ter muito mais cuidado…mas ainda diz “mas
eu não fiz força nenhuma” quando me toca com um pouco mais de pressão e eu me
queixo com dor)
- Mostre-se disponível para lhes explicar seja o que for
relativamente à doença, quando algo lhes incomodar (no meu caso, relativamente
à parte física não lhe faz confusão porque ela se apercebe, mas tenho que lhe
relembrar por vezes a sensibilidade ao barulho, à luz, ao toque, as confusões
mentais, etc)
Crie, com a ajuda deles, actividades em que eles podem executar
para ajudar, dependendo das idades. Essas tarefas podem ser:
- Apanhar os seus brinquedos
- Ajudar a separar a roupa para lavar ou estender ou passar
as molas
- Pôr a mesa
- Limpar o pó
- Aspirar
Pode também criar uma lista de actividades que podem fazer
em conjunto nos dias “bons”:
- Jogos de mesa
- Pastas de modelar (descobri que pode ser muito relaxante moldar
a massa, mas o que mais agrada à minha filha, apesar da idade que tem, nem é o
que faço, mas sim estar ao lado dela a participar)
- Livros de colorir
- Passear ao ar livre
- Fazer penteados (a minha adora fazer-me penteados com tranças, ganchos)
Para os dias mais difíceis, crie uma lista de actividades de
baixo impacto:
- Fazer pipocas e ver um filme
- Actividades que não seja requerida a sua presença
constante
- Actividades que não sujem
Estas listas não têm limite e depende de cada criança e da
sua idade. Depende também da relação que existia entre mãe e filho, antes da
doença.
De nada adianta nos fazermos de fortes e acharmos que somos autónomos e independentes, pois eles apercebem-se e sentem-se excluídos. Por isso o melhor é deixá-los ajudar como podem, pois ao ajudar, sentem que nos estão a aliviar um pouco do nosso tormento. Viver com FM é uma questão muito privada e cada um sabe melhor como geri-la, mas incluir quem nos rodeia e nos ama em todo o processo, torna tudo mais suportável.
